Améliorer et rendre transparente la prise en charge médico-sociale

1 – Représentation des personnes en situation de handicap :

Les personnes en situation de handicap sont actuellement représentées au sein des instances gérant les problèmes qui leur sont propres par l’intermédiaire d’associations généralement gestionnaires des établissements prenant en charge ces mêmes personnes. Ces associations sont donc juges et parties.

Pour assurer une réelle démocratie au sein des instances de gestion des personnes en situation de handicap, il est nécessaire d’élargir la représentation à l’ensemble des associations travaillant dans le domaine du handicap, qu’elles soient ou non gestionnaires d’établissements spécialisés, et de développer un statut d’association gestionnaire distinct de celui des associations d’usagers.

2 – Suivi et contrôle des institutions médico-sociales :

La Loi de 2002 prévoit l’obligation pour l’État d’effectuer un audit des institutions médico-sociales.

Cependant, pour des raisons souvent liées aux intérêts des gestionnaires du handicap, ces audits n’ont pas été effectués à ce jour. Cette méconnaissance de l’état réel du fonctionnement des institutions médico-sociales en France, héritières de la politique des sanatoriums, rend possible tous genres d’insuffisances, incompétences, voire d’abus (Cf. rapport du Sénat sur la maltraitance en institutions). Elle nous cache, par exemple, la mortalité prématurée des personnes handicapées mises dans ces établissements… Les audits des institutions médico-sociales ne doivent donc plus être reportés.

Par ailleurs, nous proposons la création, à l’intérieur des conseils d’administration des institutions, d’une représentation des usagers et de leurs familles.

3 – Dynamiser la recherche dans les domaines du handicap et de la réadaptation :

Un Institut national de recherche sur le handicap et la réadaptation comportant des pôles régionaux devra être créé.

Il aura notamment pour mission, en relation avec nos partenaires européens, de réaliser une véritable analyse comparative des systèmes de prise en charge des personnes en situation de handicap en Europe et dans le monde et portera une attention toute particulière sur la recherche, la prévention et la réadaptation.